Детский онколог-гематолог: «Нас меньше, чем космонавтов»

Миф про рост заболеваемости

— Рак — это редкое заболевание. Мы активно работаем со средствами массовой информации. Дело в том, что детских гематологов и онкологов очень мало. Нас меньше, чем космонавтов. Может быть, человек 100 на всю страну, но мы очень активная и агрессивная группа. Ездим каждый месяц в какой-то из регионов. Разве так поступают педиатры, пульмонологи, хирурги? Они ездят, конечно, но не каждый месяц. И не обрабатывают тысячи обращений со всей страны, которые идут к нам в центр. Понимаете?

Мы очень активно работаем с благотворительными фондами, которые сами и организовали. Естественно, эти благотворительные фонды работают со СМИ, и если посмотреть телевизор, создается впечатление, что в мире только одна проблема — детская онкология и гематология.

Что такое детская онкология и гематология? Это педиатрия в ее интенсивном выражении. Если ребенок болеет такой сложной болезнью, то нам не нужен просто лор-врач, нам нужен заведующий отделением, оперирующий опухоли, нам не нужен просто офтальмолог, нам нужен офтальмолог экстра-класса, и так далее.

Никакого роста заболеваемости нет, есть резкое улучшение диагностики.

Мы добились потрясающих успехов у детей при таких абсолютно смертельных заболеваниях. Если взять десять детей, больных раком, при правильном лечении восемь из них выздоравливают полностью. Другое дело, что из восьми детей трое-четверо, а может быть, и пятеро детей нуждаются в очень серьезной реабилитации.

Чтобы было понятно, о чем идет речь, вот сколько людей заболевают раком легкого? 50-70 тысяч в год. Сколько женщин заболевают раком молочной железы? Тоже около 70 тысяч в год. В России в год у 500-700 тысяч взрослых диагностируют онкологию. Вопрос, а сколько заболевает детей? 3,5–4 тысячи, во времена Советского Союза — 5 тысяч. То есть разница даже не на два порядка.

Если вылечить всех больных раком детей, абсолютно всех, то на кривой детской смертности это никак не отразится. Потому что детская смертность складывается прежде всего из новорожденной смертности, смертей в неонатальный период, период до года, от инфекций и, конечно, травм.

Роль благотворительных фондов в лечении детей

— Благотворительные фонды не могут помочь детям в принципе. Детям могут помочь врачи, а фонды помогают врачам этих детей лечить. Когда они (благотворительные организации. — Прим. авт.) собирают деньги для какого-то больного, почему именно для него? А сколько в стране детей с таким диагнозом? Как они выбрали этого больного?

Я считаю, что помогать надо всем. Каким образом? Дать пациентам лучшую терапию, чтобы они выздоравливали. Для этого нужно организовать контролируемые клинические исследования, объединить клиники в мультицентровые группы. Все это нужно финансировать. Но кто из спонсоров даст деньги, например, на ведение баз данных? Никто. А на конкретных детей дают. Но средства идут не только на конкретных детей, как правило, собирают больше, еще их направляют на финансирование проектов. В том числе тотальную диагностику в референс-лабораториях. Это критически важно.

Лечение за границей

— Бывают изредка случаи, когда нужно за границу отправлять. Иногда нужно сделать очень-очень сложные операции, но это редкие ситуации. И когда они возникают, то мы сами находим, куда отправить, родители даже не занимаются этим.

Израиль категорически не рекомендую, это развод. Там слабая медицина. В Германии очень хорошая медицина, но у нас есть все, что есть в Германии. Кроме того, у нас есть технологии, которых там нет. Например, карта-клетки. Это принципиально новая технология, которая потенциально может заменить трансплантацию. В нашем центре она уже реализована, около десяти детей уже получили карта-клетки.

Во Франции такого еще нет, в Германии тоже. Это значит, что если сейчас французскому или немецкому ребенку нужна технология карта-клеток с рефрактерной формой лейкемии, то он, конечно, может поехать в Америку, но в Европе единственное место, где он получит помощь, это Москва. Но через полгода, думаю, эта технология там уже будет. По-моему, в Барселоне уже есть.

Протокол «Москва—Берлин»

— Острая лимфобластная лейкемия — это распространенное злокачественное заболевание у детей. Когда весь костный мозг начинен опухолевыми клетками и поэтому как костный мозг и не работает, по этой же причине развиваются инфекции, анемия, кровоточивость, падает количество тромбоцитов. Примерно около тысячи детей в год заболевает этой болезнью. Если болезнь не лечить, то 10 % больных умирают.

В конце 80-х годов в Советском Союзе выживаемость заболевших составляла 10%, а в мире она уже была 70%. И в этой ситуации что делать? Повторять известные западные протоколы с хорошо известными конечными результатами. Первым протоколом, который преодолел границу выживаемости 50 %, а потом 70 %, был немецкий протокол BFM.

Протокол — это программа химиотерапии, рассчитанная на два года лечения. Потому что, в отличие от гриппа, от пневмонии, рак нельзя вылечить в течение недели или даже месяца. Болезнь обязательно вернется, ребенок может погибнуть, рецидив лечить намного сложнее. Поэтому надо лечить два года.

Есть свод правил, общих принципов, которые во всех протоколах реализованы одинаково, но существует и целый ряд отличий. Западные протоколы шли по пути интенсификации, увеличения дозы, что приводило к увеличению токсичности.

Все препараты химиотерапии очень токсичны, они действуют на делящиеся клетки. А какие клетки у нас делятся? Клетки опухоли — раз, клетки эпителия — два, поэтому страдают слизистые пациента, и третье — здоровые клетки, предшественники костного мозга. Поэтому возникают острые инфекции, анемия, тромбоцитопения.

Проанализировав мировой опыт, я встретился с профессором Гюнтером Хенце, он выдающийся врач, много лет возглавлял Международное общество детских онкологов. Главная его заслуга заключается в том, что он меня психологически поддержал, сказав, что мы должны отказаться от элементов высокодозной химиотерапии, их роль не доказана, они не нужны. Когда стали отказываться, то увидели, что от BFM остаются рожки да ножки. И тогда мы создали свою программу химиотерапии «Москва — Берлин».

На самом деле, это чисто российский протокол. Мы начали применять его в Москве, но часть детей продолжали лечить по BFM. В какой-то момент мы стали рандомизировать, сравнивать и увидели, что результаты одинаковые. К 1994—1995 году нам удалось добиться выживаемости 70%. При этом токсичность протокола «Москва—Берлин» в несколько раз ниже.

Мы практически отказались от трансфузии компонентов крови и тромбоцитов, тогда это было выдающимся успехом. В начале 90-х трансфузии компонентов крови означали возможность заражения гепатитом B и C. Это сейчас у нас только десятая доля процента населения страдает гепатитом B, потому что был принят целый ряд жестких мер, включая карантинизацию донорской крови.

Кроме того, хотелось, чтобы наш метод был более дешевым и основывался на отечественных препаратах. Использовали качественную советскую аспарагиназу — ключевой элемент в терапии острого лимфобластного лейкоза. Западная стоила дорого, ее цена составляла 50 % от стоимости протокола.

Мы стали сравнивать с BFM: оказалось, что токсичность ниже, инфекций меньше, дети находятся дома, лечатся амбулаторно, трансфузий не нужно. Но это было в нашей клинике. Дальше нужно было проверить, будет ли результат в других больницах. И тогда стала формироваться мультицентровая научно-клиническая группа «Москва—Берлин» — к нам присоединились Екатеринбург, Нижний Новгород, Новокузнецк, Сочи, потом стали другие подключаться.

К 2002 году мы приняли решение отказаться от заграничного протокола полностью и стали оптимизировать терапию. Так появился протокол «Москва—Берлин — 2002». В 2008 году мы подвели результаты исследований и появился «Москва—Берлин — 2008». К этому времени у нас в базе данных было уже около двух тысяч пациентов. Когда мы тщательно их проанализировали, стало понятно, как правильно разделить детей на группы риска. Потому что если, например, всех детей с лейкемией трансплантировать, то у вас может не быть рецидивов, но половина погибнет от осложнений трансплантации. Если вы не будете всех трансплантировать, а дадите пациентам легкую химиотерапию, то у вас не будет летальности, но будет очень много рецидивов. Поэтому задача заключалась в том, чтобы дать каждому ребенку столько терапии, сколько ему нужно, но не больше. Для этого нужно было очень грамотно разделять протокол на группы риска, без ошибок.

Произошел прорыв, удалось поднять выживаемость на 20% и уменьшить количество рецидивов до 10 %. Сейчас используется протокол «Москва—Берлин — 2015», который является развитием предыдущих версий.

Я считаю самым большим своим достижением, что у нас в базе данных за 27 лет работы свыше 10 тысяч детей. Свыше 8 тысяч детей нам удалось спасти, вылечить от этой страшной болезни. Думаю, протокол «Москва—Берлин» это вещь в медицине, которой страна может гордиться. Это лучший протокол в мире.

Про осложнения

— Есть одна «фишка», где «Москва—Берлин» кладет на лопатки любой западный протокол, это называется late effects, то есть поздние эффекты или осложнения. Речь идет о вторичных опухолях, например, после облучения.

Необязательно осложнения смертельные, но могут быть очень тяжело инвалидизирующими, как, например, асептические некрозы тазобедренных суставов. Чаще всего они возникают у подростков, прежде всего у девочек старше 10 лет. На протоколе BFM такие осложнения наступают в 25 % случаев. Нужно делать тяжелую операцию, ставить протез, а через 10-15 лет его придется менять. На американских протоколах некроз возникает в 40 % случаев, а на «Москва—Берлин» — всего в 4 %. Это то, чем страна может гордиться.

Какие волшебные пилюли мы придумали, что нам удалось поднять выживаемость до почти 90 %? Никакие. Ни одного нового препарата в лечении мы не используем, только оптимизация терапии с помощью клинических исследований.

«Дальние регионы»

— У нас нет имперских амбиций. Мы считаем, что с регионами нужно работать на равных, в отличие от некоторых федеральных центров, в том числе и в Москве. Мы должны делать фрагменты терапии, а остальную часть дети могут получать в региональных клиниках. Например, химиотерапию, а мы будем сделать сложные операции. И нам нужно все время обмениваться больными, вот в чем концепция, которая радикально отличается от того, что было и в советскую эпоху, и в других клиниках именитых.

Нельзя вариться в собственном соку, в нашей профессии это противопоказание абсолютное. Надо понимать, что медицина это вещь международная. Не может быть национальной медицины, как не может быть национальной таблицы умножения.

«Нам нужно серьезно поговорить»

— Когда я был заведующим отделения в РДКБ (Российская детская клиническая больница. — Прим. авт.), общение с родителями занимало у меня 70-80 % времени. Это целая технология, это ритуал. Если поступил ребенок в тяжелом состоянии, нужно зайти в палату, познакомиться с родителями и договориться о встрече. Сказать: «Нам нужно серьезно поговорить». Выбрать специальное место, в коридоре на ногах нельзя, и зарезервировать минимум час времени.

У меня несколько разговоров: первый, я рассказываю про костный мозг, про клетки крови, что это такое, как они выглядят. Задаю вопросы и проверяю, как они усвоили материал. Тогда я понимаю, что они меня услышали. Второй разговор, рассказываю подробно про диагноз, прогноз и терапию. И третий, что я от них хочу. И я все время задаю им вопросы. Думаете, я хочу, чтобы они стали гематологами? А что я делаю? Показываю, что эксперт, я в теме и мне можно доверять.

К сожалению, в России разговоры с родителями в дефиците. Это в большей степени связано с тем, что медицина так забюрократизирована, на врачей падает огромное количество бумажной работы.

Диагностика

— Диагностика в детской онкологии резко отличается от таковой у взрослых. Во-первых, никаких внешних факторов, вызывающих рак у детей, не известно. Наш институт очень интенсивно мониторил ситуацию после Чернобыля, в районах, пострадавших от радионуклидов. Мы не заметили роста онкологических заболеваний. Единственная форма рака, количество случаев которой резко увеличилось, это рак щитовидной железы. Это произошло за счет накопления изотопов йода в щитовидной железе.

Что касается генетических синдромов, наследственных… есть генетические синдромы, которые располагают к развитию злокачественных опухолей. Но они объясняют только 2 % случаев заболеваний.

Мамы не спрашивают, почему у ребенка возникает рак. Спрашивают, почему именно у моего ребенка, а не у того, который играет в футбол в соседнем дворе. Ответ на этот вопрос один: это судьба. Есть статистика 15 случаев на 100 тысяч населения, вот он попал. Это абсолютно вероятностный, стохастический процесс, как сама жизнь.

Для одних заболеваний ранняя диагностика возможна, а для других нет. Если мы говорим о лейкемии, то там вообще нет такого понятия. А при опухолях головного мозга очень важно знать неспецифические иммунные симптомы, потому что при таких опухолях критично вовремя провести хирургическое вмешательство в очень опытном центре. И если речь идет о подростках с опухолями костей.

Про уголовное преследование врачей

— Врачи не могут подлежать уголовному преследованию. Это наносит очень серьезный вред медицинской общественности. История с доктором Мисюриной (судебный процесс над врачом-гематологом Еленой Мисюриной, которая приговорена к 2 годам лишения свободы в колонии общего режима. Обстоятельства дела вызвали широкий общественный резонанс и протесты в медицинском сообществе — Прим.ред.) принесла большой вред, потому что она на самом деле виновата. Но она виновата во врачебном смысле, перед врачебным сообществом. Вместо того, чтобы разобраться с врачебными ошибками, ее сделали героиней.

Все имеют право на ошибку. К сожалению, они неизбежны. Есть врачебная халатность, а есть ошибки — это абсолютно разные вещи. В области детской онкологии врачебная халатность отсутствует в принципе, а вот ошибки бывают, потому что очень сложные больные. Существует еще несколько отягощающих факторов: дефицит персонала, недостаток реактивов, лекарств и прочее. Но главное — больные очень сложные, а мы не можем всегда принимать правильные решения. Это невозможно просто потому, что это невозможно. Но подвергать за это уголовному преследованию… Это даже не охота на ведьм… Кто после этого пойдет в медицину? Да я первый буду против того, чтобы мои дети шли в медицину.

Использованы фотографии с сайта и сообщества «ВКонтакте» Национального медицинского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва

Беседовала Анастасия Петренко, IRK.ru