Фото пресс-службы правительства Иркутской области
В Иркутской области утвердили порядок назначения и предоставления ежемесячной выплаты семьям, в которых есть дети с отдельными нарушениями обмена веществ. Документ подписал председатель правительства региона Константин Зайцев.
Владимир Родионов, министр социального развития, опеки и попечительства Иркутской области:
— Государственной поддержкой и заботой должны быть окружены все семьи, независимо от их статуса и категории. Особенно это актуально в Год семьи, объявленный президентом Российской Федерации в 2024 году. Очередная дополнительная мера поддержки, предложенная уполномоченным по правам ребенка в регионе и поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни.
Ежемесячная выплата предоставляется по заявлению. Ее получит один из родителей на каждого проживающего с ним ребенка в возрасте от одного года до 18 лет. Несовершеннолетний должен быть гражданином Российской Федерации, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Предполагаются следующие нарушения обмена веществ: фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия.
Размер выплаты устанавливается в соответствии с возрастом ребенка. До трех лет включительно — 2 150 рублей; от четырех до 11 лет включительно — 3 450 рублей; от 12 до 18 лет — 5 600 рублей. Кроме того, сумма индексируется в порядке, установленном законом области.
Выплата назначается с даты внесения сведений о ребенке в региональный сегмент Федерального регистра, но не ранее 1 января 2024 года. Изменение размера ежемесячной выплаты осуществляется с первого числа месяца, следующего за месяцем достижения ребенком соответствующего возраста, сообщает пресс-служба правительства Иркутской области.
Заявление родители ребенка предоставляют в управление социальной защиты населения по месту жительства. Также необходимо подать документ, удостоверяющий личность родителя, паспорт ребенка, достигшего 14 лет, решение суда об установлении факта совместного проживания родителя и ребенка на территории Иркутской области — в случае отсутствия сведений о регистрации по месту жительства и месту пребывания родителя и ребенка на территории региона. Также мать или отец подает заявление о согласии на передачу персональных данных в министерство здравоохранения области. Заявление и документы можно представить лично или посредством федеральной почтовой связи.
