В Иркутской области заключили четыре госконтракта на 250 миллионов рублей для закупки «Спинразы»

Взаимодействие регионального минздрава и благотворительного фонда «Круг добра» обсудили в правительстве Иркутской области, сообщает пресс-служба ведомства. Одной из тем встречи губернатора Игоря Кобзева и руководителя благотворительного фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко стало обеспечение лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. «Круг добра» создан Минздравом РФ по Указу президента России Владимира Путина.

На встрече обсудили закупку препарата «Спинраза», необходимого детям со спинально-мышечной атрофией. Сейчас в регионе лекарством обеспечены все нуждающиеся. В 2021 году, по состоянию на 18 марта 2021 года, заключено четыре госконтракта на сумму более 250 миллионов рублей. В дальнейшем лекарственное обеспечение детей с СМА будет проходить в рамках деятельности благотворительного фонда «Круг добра».

Александр Ткаченко:
— Обсудили форму подачи заявок и оформление других необходимых документов. Очень важно, что родители знают, что закупка началась, и они вовремя смогут получить лекарство.

Глава региона отметил, что необходимо настроить весь процесс взаимодействия, чтобы обеспечить область дорогостоящими лекарствами. Правительство также готово подписать соглашение с благотворительным фондом «Круг добра» для методического и организационного сопровождения.

Спинальная мышечная атрофия — одно из самых часто встречающихся заболеваний среди редких болезней. В среднем один из десяти тысяч детей рождается со СМА. Несмотря на то, что ребятишки имеют право получать лекарство бесплатно, за счет бюджета региона, добиться лечения не так просто. В подобной ситуации оказались семьи из Иркутской области. Подробности — в материале IRK.ru.