Жительница Братска не получила от минздрава препарат «Спинраза» для тяжелобольной дочери

Братчанка Евгения Жданова не смогла получить препарат «Спинраза» для дочери со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. Девочке 1 год 10 месяцев, она нуждается в дорогостоящем лекарстве. После решения врачебной комиссии, вынесенного еще в ноябре 2020 года, министерство здравоохранения Иркутской области должно было автоматически сформировать закупку, но этого не было сделано.

«17 декабря мне позвонила наш невролог из поликлиники и сообщила, что на нашу дочь выделены деньги и нужно срочно отправить документы. На следующий день я все привезла, была составлена заявка на 2020 и 2021 годы. Но сейчас мне сообщают, что они не успели сделать закупку и вернули все деньги», — пояснила Евгения Жданова.

О ситуации сообщила в «Фейсбуке» журналист из Братска Елена Кутергина. Один флакон препарата стоит порядка восьми миллионов рублей, принимать его нужно ежегодно. По словам Евгении, в Иркутской области проживает еще восемь семей, где дети с диагнозом СМА не получили препарат в 2020 году, либо ждут его несколько месяцев.

По решению Кировского районного суда от 21 декабря, региональный минздрав обязан обеспечить дочь братчанки дорогостоящим лекарством. Как говорится в документе, «Спинраза» не входит в стандарт оказания медицинской помощи и список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения, но при этом является единственным в настоящее время доказанным эффективным средством терапии.

Судом установлено, что на обращение братчанки минздрав не ответил и не обеспечил ребенка назначенным ей лекарством. Бездействие ведомства было признано незаконным.

Как пояснили журналисту ИА «Иркутск онлайн» в министерстве здравоохранения Иркутской области, до 2021 года препарат «Спинраза» не был включен в программу высокотехнологичной медицинской помощи. Его приобретение по программе ОНЛП из средств федерального бюджета было невозможно, так как «Спинраза» применяется только в условиях стационара и назначается по решению врачебной комиссии.

В связи с этим минздрав региона принял решение о необходимости приобретения лекарственного препарата за счет средств областного бюджета. В 2021 году «Спинраза» внесен в перечень жизненно необходимых лекарственных средств.

«Обеспечение детей с диагнозом СМА лекарственным препаратом „Спинраза“ находится на особом контроле министерства здравоохранения и правительства Иркутской области. Один ребенок обеспечен в 2020 году за счет средств областного бюджета. Все дети с диагнозом СМА, которым необходимо дорогостоящее лечение, будут обеспечены в текущем году», — добавили журналисту ИА «Иркутск онлайн» в минздраве.

Ситуация также находится на контроле аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области. Ведомством написано письмо в адрес губернатора региона Игоря Кобзева.

Татьяна Афанасьева, руководитель аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области:
— Проблема, действительно, серьезная. В Иркутской области проживает 15 семей с детьми, у которых поставлен диагноз СМА, всем им жизненно необходим лекарственный препарат «Спинраза». Насколько мне известно, деньги из областного бюджета были выделены в декабре, но так как конкурс не состоялся, он будет объявлен после каникул.

Спинальная мышечная атрофия — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. При СМА происходит утрата моторных функций. Больной ребенок может перестать двигаться и даже дышать.

«Спинраза» — единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России. Препарат назначается пожизненно в качестве терапии.