Неудобная тема: дети-инвалиды

Мы подготовили истории трех иркутских семей с особыми детьми. Когда-то им пришлось начинать свою жизнь с чистого листа. И сегодня они хотят, чтобы отношение к их детям в обществе тоже изменилось и началось с чистого листа.

История первая. Рыковы

День председателя общественной организации родителей детей-инвалидов «Солнечный круг» Александры Рыковой начинается с просмотра почты и поиска нужной информации в сети о том, что интересного произошло, что может быть полезно для «Солнечного круга».

— Без интернета нынче никуда, — улыбается Саша. — Родителям детишек с ограниченными возможностями нужно перечитать, переварить, усвоить множество различной информации — от медицинской до юридической. Мы стараемся им в этом помочь.

Каково это — быть мамой особенного ребенка, сама Саша узнала 13 лет назад. У её дочери Даши в 2,5 года стало развиваться заболевание, которое привело к тяжёлым нарушениям развития.
Врачи долго уточняли диагноз и подбирали терапию, но ничего не помогало. В итоге Рыковым пришлось за свой счет везти дочь в немецкую клинику. В Германии им сказали, что у Дашеньки редкий эпилептический синдром с сопутствующим тяжелым нарушением интеллекта. По профессии Александра — олигофренопедагог и логопед, но к такому готова не была.

— Я поняла, что моих вузовских знаний не хватит, чтобы помочь Дашутке. Нас даже банально не учили общаться с такими тяжелыми детьми. В годы моей учебы для детей с множественными нарушениями развития «прописывался» только уход и присмотр. Даже существовал такой термин «необучаемые», — грустно рассказывает Александра.

«Добрые» врачи советовали Саше и ее мужу: отдайте этого ребенка государству, родите себе другого и живите счастливо. Но супруги лишь молча закрывали за собой дверь кабинета очередного «доброхота». Позже семье выдали на руки заключение, которое прозвучало как приговор: «Вашему ребенку никакого обучения — ни детского садика, ни школы, ни специальных занятий — не положено». Но родителей Даши такой вариант точно не устраивал, тем более что немецкие медики пообещали: будете заниматься с ребенком, стремиться всесторонне развивать дочь — положительная динамика будет обязательно.

Бассейн, иппотерапия, творческие занятия, посещение детских учреждений, лекарства. Денег на это требуется столько, что пенсия по детской инвалидности в 15 тысяч рублей — это капля в море. В семье Рыковых, где работает только папа и кроме Даши подрастает еще двое мальчишек, деньги лишними, конечно, не бывают. За рождение мальчиков родители благодарят именно Дашу, хором заявляя: «Нас на этот ответственный шаг сподвигла дочь».

Сегодня Леве, старшему из сыновей, 6 лет, младшему Федору — 2,5 года. И им тоже нужно постоянное внимание родителей, но и речи о том, чтобы прекратить занятия с Дашей, быть не может. Увлечения у девочки все время меняются, поэтому родители подбирают ей все новые и новые направления терапии.

«Вечно в поиске интересного, полезного и прекрасного», — шутят супруги. А Саша вспоминает, как когда-то полгода учились надевать носок. Да, обычно дети сами это схватывают на лету, а Дашеньку пришлось именно учить.

Многие родители думают так: ну что хотеть от этого ребенка? Он же инвалид. Мол, посадите его в уголок, пусть там сидит, что от него еще требовать? Это неправильно. В силу его возможностей требовать нужно, а иначе никакой мотивации, никакого развития и никакой отдачи вы не получите.

Сегодня Даша Рыкова может многое, но, разумеется, помощь взрослого ей требуется постоянная. Девочка может убрать посуду со стола, с чужой помощью помыть или даже пропылесосить пол. Она отлично ладит с младшими братьями, и те охотно ей во всем помогают.

Вот только мнение официальной психиатрии, увы, не изменилось. Для психиатров такие дети все равно что «овощи» — именно так доктора относятся к ребятам с тяжелым отставанием в развитии, хоть и в глаза родителям, конечно, этого не скажут.

Саша уже давно реагирует на такие сообщения спокойно, хотя и признается: было время, когда без слез она о своем ребенке говорить не могла. Но тут либо плакать, либо что-то делать. И Саша выбрала второе. С дочкой она ходит везде, для ребенка общение полезно. Просто Рыковы поняли, что их дочь имеет право жить как все дети: гулять на детских площадках, ходить в магазин, ездить на отдых. А если кому-то из окружающих что-то не нравится, то это их проблемы.

— Был у нас такой случай несколько лет назад. Пришли мы с Дашутой перед закрытием на почту за посылкой, уборщица там пол мыла, и дочка на незнакомое для нее место бурно прореагировала: начала руками махать и прыгать. Уборщица, дама уже в годах, испугалась и спрашивает: «Ой, что это с ней?», — рассказывает Александра. — А мне смешно. Говорю: «Вы что, детей-инвалидов никогда не видели?». В ответ испуганное: «Нет».

Кто-то скажет, что Саше Рыковой в жизни повезло меньше. Но она сама так точно не считает. В этой семье давно не стоит вопрос «за что нам это?». Это случилось и с этим надо жить, и жить качественно. Сейчас Дарья уже подросток и любит смотреть телевизор, любимые мультики. «Себя вспоминаю в ее возрасте, от домашних дел отлынивала за любимой книжкой, а Даша мультики любит — добрые, советские», — улыбается Саша. Какой бы ни был твой ребенок, он все равно твой ребенок. А значит, самый лучший и любимый.

История вторая. Давыдовы

Каждый день Анны Давыдовой и ее восьмилетней дочери Сони, которая из-за ДЦП не может сама ходить, — борьба за свободу передвижения. Пафосно это звучит только для тех, кто никогда не пытался «путешествовать» с инвалидной коляской по сугробам и выщербленному асфальту Иркутска, или не пытался сесть с ребенком-инвалидом в час пик в автобус, идущий до Ново-Ленино.

— Всякое бывало, — вспоминает Анна Давыдова. — Часто стоишь часами на остановке, прыгаешь на морозе, а водитель отказывается тебя везти, говорит: «Коляску сначала убери, а ребенка на руки, тогда поеду». Пару раз мне и разозленные пассажиры говорили: «Вы не думаете, что сначала надо всех нормальных людей запустить, а потом вы уже со своей бандурой железной залезайте!». Еще хуже обстоят дела с пандусами. Быстро перестаешь питать иллюзии и понимаешь: в Иркутске «доступная среда» так и осталась только на уровне проектов чиновников.

«Коляска двадцать килограмм + ребенок тридцать килограмм + ежедневный забег по лестницам = мама-Геракл», — озвучивает свои подсчеты Аня. Они с Соней живут на третьем этаже стандартной многоэтажки, никакого пандуса в подъезде, разумеется, нет. Аня даже в управляющую компанию ходила, просила поставить, ей сказали: нужно разрешение специальное и проект. И ставить тоже будете за свой счет. Прикинув стоимость, Аня махнула на это рукой.

Источник дохода у Давыдовых один — Сонина пенсия по инвалидности, 20 тысяч в месяц на все про все. Отец малышки сразу же исчез в неизвестном направлении. Но жалеть себя или впадать в депрессию по этому поводу у Ани времени не было, нашлись дела поважнее — забота о Соне.

Из роддома-то нас выписали с диагнозом «норма». А вот месяца в три, когда мы в больницу с инфекцией попали, нашли у нас патологии. Меня же еще и обвинили врачи, мол, чего, мамаша, долго дома сидела, когда ребенок больной. При том что все осмотры врачебные мы с Соней, разумеется, регулярно проходили.

Кроме ДЦП у девочки еще ряд заболеваний, в том числе и отставание в развитии. Внимание мамы Сонечке требуется каждую минуту, так что искать работу Аня пока даже и не задумывается. Конечно, помогают мама и брат, но они сами много работают, чтобы хоть как-то поддержать Аню и Соню.
А чтобы получить какую-то помощь от государства, ту же квоту на ходунки или лекарства, приходится бегать по всему городу за кучей справок и бумажек, а потом часами стоять в очередях то в одном, то в другом госучреждении. «И хоть бы кто поволновался, куда матери девать ребенка-инвалида, пока она стоит в этой километровой очереди», — вздыхает Анна Давыдова.
В заключении медкомиссии Соне Давыдовой врачи написали то же самое, что и Даше Рыковой: «обучению не подлежит».

Кружков, психологов и реабилитационных центров сейчас очень много, но за все это нужно платить. Предметы первой необходимости для неходячих инвалидов становятся все дороже. Если покупаешь самостоятельно, могут возместить часть расходов, но сумма компенсации — мизерная. Сонечке нужны ходунки, которые стоят около 30 тысяч, а государство в случае покупки выплатит только 2 тысячи.

И где взять деньги, если Аня не может работать? Замкнутый круг и сплошная экономия. Приходится считать копейки, чтобы сэкономить на бассейн или отвезти Соню на море, ведь она так любит плавать.

— Когда мы ездим в бассейн, она может плавать часами, при этом так хохочет заливисто, — Анна сама не может удержаться от улыбки. — Ей хорошо, тогда и я счастлива.

Когда в разных учреждениях Анне говорят: «Вам это не положено, вы необучаемы», она всегда отвечает: «Ничего, собака лает, а караван идет». В доказательство у Ани есть одна история.
— Некоторое время назад мы с Соней, как и мечтали, поехали на море, там снимали домик с одной семьей, — говорит женщина. — Семья обычная: бабуля, молодая еще женщина, дочь ее и мальчишка. Бабушка сначала так косо на нас смотрела, все губы поджимала. А потом познакомились, разговорились.

И как-то раз вечером она разрыдалась и призналась мне: до знакомства с нами она считала, что дети-инвалиды рождаются только у наркоманов и пьяниц.

Все повторяла: «Ты меня прости, пожалуйста, Анечка». Все в этой жизни неспроста, и человек чему-то научился, добрее стал. Анна Давыдова уяснила давно: обливаясь слезами, жалеть себя — глупо, стесняться своих детей и обращать внимание на все косые взгляды – еще глупее. Нужно просто жить и воспитывать любимую дочь.

— Если кто-то из моих знакомых, у кого дети тоже инвалиды, впадает в драму, я всегда говорю: и что ты плачем исправишь? Так получилось, зато каких прикольных детей нам Господь послал.

История третья. Ардамины

Утро четырехлетнего Саши Ардамина, как у всех малышей, начинается с вкусного питательного завтрака и обязательного просмотра мультиков, и непременно про Крокодила Гену. Это его любимый мультяшный герой, он даже маму с папой просит называть себя именно так «Саша-Крокодил Гена». А еще Саня — очень смелый мальчик, за свои четыре годика он пережил уже столько больниц, врачей, уколов и прочих неприятных процедур, сколько большинству взрослых и не снилось. Но улыбаться не разучился.

С самого рождения у малыша тяжелый диагноз — ДЦП. Он пока плохо разговаривает и почти совсем не ходит, вместо этого — инвалидное кресло и специальный велосипед. Последствия тяжелых родов. Врачебная ошибка. Как сказали врачи в областном перинатальном центре, случай редкий, может, один на миллион.

— Мне 22 года было, когда я Сашеньку рожала. Молодая, здоровая, никаких вредных привычек, беременность всю отбегала, чувствовала себя превосходно. — Юлия Ардамина на секунду замолкает. — А потом что-то не так пошло. Врачи должны были срочно принять меры, но они ничего не сделали. В итоге мой малыш мертвым родился.

Даже спустя четыре года Юлю Ардамину чуть ли не каждую ночь мучают кошмары. Вот она слышит голос врача: «Надо же, какой настырный пацанчик оказался, раздышали». Или как ей, трясущейся от страха, говорят: «Чего ты хочешь-то, мамаша? Сын твой мертвый родился, его реанимировали. Без последствий это не проходит. ДЦП, глухота, слепота, умственная отсталость — что-нибудь да будет».
На судебную тяжбу с перинатальным центром ушел долгий год, в итоге суд признал, что врачебная ошибка была, и заставил медучреждение выплатить Ардаминым компенсацию. Стало ли от этого легче? Не слишком.

Жизнь молодой семье пришлось начинать с чистого листа, делать тотальную перезагрузку. И не такую, какая бывает у всех родителей новорожденных. Пока другие мамочки постили в соцсетях фото своих малышей, Юля и Женя методично искали клиники, способные помочь их Сашеньке. Москва, Петербург, Новосибирск, несколько лечебниц в Китае. А по возвращении домой — снова больницы, терапия, бассейн, массаж, психологи, педагоги и прогнозы, прогнозы, прогнозы…

Денег много надо, но папа наш старается, работает на износ, конечно.

Многие врачи говорили Ардаминым, что Сашу нужно обязательно вовлекать в общение с другими детьми — ему это и интересно, и полезно. Два с половиной года назад в семье родился еще один сын — Федя. Сашу младшенький очень любит и все время ему улыбается, но старшему нужно и со сверстниками часто общаться.

Поэтому в списке ежедневных дел Юли и ее мальчиков обязательно есть прогулка. «Мой сын, конечно, особенный, но он ведь не изгой, он очень общительный малыш», — говорит молодая мама. И хотя передвигаться с инвалидной коляской по Иркутску — то еще удовольствие, во время которого можно с тоскливым вздохом вспоминать оборудованную для инвалидов Москву или заграницу, такие прогулки Саше всегда были на пользу и приносили только радость.

До того времени, пока две недели назад Ардамины не зашли в аптеку в родном микрорайоне. Уборщица сразу же «поприветствовала» Юлю фразой: «Куда прешься? Полы только помыла, на улице ребенка оставь». Ардамина аж обомлела, зато сотрудница аптечного пункта и дальше продолжала демонстрировать свой словарный запас: она назвала молодую мать наркоманкой и буквально выплюнула Юле в лицо: «Потому и дети у тебя такие. Я знаю, специально вы их рожаете, чтобы у государства деньги тянуть».

— Я сама неправильно прореагировала, — со вздохом говорит Юлия. — Стала в ответ кричать, разговаривать на повышенных тонах. Как и любая мать, кинулась на защиту своего ребенка. И еще обидело, что провизор не сказал ни слова в мою защиту. Когда я спросила, как же так, он пожал плечами: «Мне тут больше полы мыть некому, вы же этого делать не станете».

В итоге Юля, сама не помня как, выбежала с сыновьями на улицу и разревелась. Стояла и рыдала, как девчонка, впервые за долгое время. Успокоилась только тогда, когда заметила, как испуганно прижались к ней ее мальчики — в их семье бурные выяснения отношений не приняты вообще, поэтому малыши очень перепугались.

Неделю Юля ждала извинений, но их не последовало. Провизор и мужу Юли повторил ту же заезженную фразу «мне тут больше полы мыть некому» и намекнул, что жена его сама виновата, мол, в ответ грубить стала, не сдержалась. Тогда Ардамины написали заявление в прокуратуру.

— Не жду я уже никаких извинений и покаяний, пусть ту женщину Бог простит, — грустно улыбается Юля. — Да и правды никакой не ищу, еще тогда, за год судов с медиками, поняла, что у нас это бесполезно. Просто обидно, как же так: эта женщина говорила гадости про моего Сашу. Он же слышит все, он понимает все. И не должен думать, что он человек второго сорта. Люди так не делятся, про это по телевизору все время вещают, печально, что мало кто слышит.

Взгляд эксперта: «Шире круг друзей»

«Каждый ребенок, на котором медицина ставит стандартный штамп „нарушение развития“, действительно особый», — считает психодиагност, психолог и дефектолог Оксана Савчук. Причем «особый» в прямом смысле: столько нюансов и тонкостей, столько всего индивидуального в каждом случае.

За долгие годы практики Оксана Витальевна сталкивалась со многими удивительными случаями. Был и мальчик с синдромом Дауна, который не мог говорить, зато отлично читал. Или еще один пример: мальчик, которому диагностировали умственную отсталость, оказался просто глухим. Таких историй сотни, и везде свои особенности.

— Многие мои коллеги часто говорят про детишек с особенностями развития, но не говорят про их родителей, а это неправильно, — уточняет Оксана Савчук.

Потому что состояние родителей здесь тоже невероятно важно, их правильный настрой — не страх, не жалость к себе, не стыд, а именно настрой на работу.

Выработать этот настрой непросто, особенно когда тебе с утра до ночи вещают: «Отдай ненормального стране, заведи нормального», «Что ты будешь с ним делать, ты его не вылечишь», «У него жизни не будет, и ты свою поломаешь». Часто молодые мамочки появляются на пороге кабинета Савчук в страхе — они просто придавлены всеми этими страшными диагнозами и прогнозами. Эта «ломка» для каждого родителя особого ребенка — процесс обязательный. Как бы жестоко это ни прозвучало, но вернуть самоконтроль придется, потому что страх и слезы — конструктивной работе не помощники. Помощник здесь — правильная и точная информация.

Стереотипы общества — вещь страшная, бороться с ними трудно. Еще с советских времен сложился образ инвалида: хмурый, малоразговорчивый, замкнутый и очень несчастный человек. Это, конечно, неправда. Позже, когда правительство взялось за программу «Доступная среда», появились социальные ролики про умненьких мальчиков и девочек, которые, пусть и в коляске, но все же прилежно учатся и радуют родителей и всех вокруг. И в таких роликах правды мало. На самом деле жизнь с детьми-инвалидами совсем не похожа на красивую картинку с экрана.

Часто родители ребенка-инвалида впадают в еще одну крайность: они начинают прятать своего малыша ото всех. Здесь и страх, что кто-то косо посмотрит или скажет какую-нибудь гадость, и обычный банальный стыд за то, что твой ребенок «не норма».

Смотреть и сплетничать наш народ никогда не перестанет, — поясняет эксперт. — Раздраженные и недовольные особыми детьми будут всегда. Потому что ребенок, человек, который «не такой», для раздраженного сам является раздражителем, он пугает. Отсюда и бурная реакция, непонимание.

Отвечать на выпады нужно просто: минимизировать разговоры и контакт, будто поставив себе блок «я в домике». Молча берем ребенка, разворачиваемся и уходим — и пусть скандалист и дальше мечется в своем гневе.

Общение особым детям, как и всякому человеку, необходимо. Оно — ключевая составляющая многих лечебных тактик. Пусть даже придется «набивать шишки» обо всяких неуравновешенных, просто нужно потом спокойно объяснить ребенку, что к чему. И кого стоит слушать, а кого — нет.
Для этого необходимо как можно чаще общаться с теми, кто понимает ситуацию — не только со своей семьей, но и с другими особыми малышами, их мамами и папами.

— Я всегда говорю: нас не нужно жалеть, мы не сирые и убогие, — заключает Александра Рыкова. — Нам не нужно вешать медаль героя на шею, мы ничего героического не делаем, это наши дети. Мы свой выбор сделали, когда ответили отказом на предложение отдать ребенка государству. Нам нужно адекватное отношение, а его в нашей стране не наблюдается. И что нам остается? Только держаться друг за друга. Я всегда говорю, что наш девиз как в старой советской песенке: «Ни шагу назад, ни шагу на месте, а только вперед и только все вместе».

Надежда Гусевская, ИА «Иркутск онлайн»